編者按:在人類漫長的生命旅程中,健康與疾病始終如影隨形。每一次關于疼痛與療愈的記錄,都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現。而放眼未來,我們預見的不只是醫療技術的驚人飛躍,更是對病患愈發深切地理解與尊重。醫學的終極使命,不是對抗自然,而是在敬畏中尋求精妙干預,在理解中維護動態平衡,與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事,“愈見你”,感受生活的點滴。
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我今年四十二歲,是一名普通的中學教師。在三年前那個看似平常的秋天,我被確診為急性髓系白血病(AML)。這段與疾病抗爭的經歷,如同一場漫長而殘酷的馬拉松,其間充滿了無法言說的黑暗與絕望,卻也閃爍著人性與生命力的微光。如今,我選擇將這段故事如實記錄下來,希望能為同樣身處困境的人帶來一絲慰藉與力量。
起因:平靜生活的驟然斷裂
2019年10月,我正忙于新學期的教學工作。連續幾周,我感到異常疲憊,常常在批改作業時頭暈目眩。起初以為是工作壓力過大,直到某天早晨刷牙時發現牙齦莫名出血,皮膚上出現多處瘀斑,我才意識到問題的嚴重性。在妻子的催促下,我到市醫院做了血常規檢查。結果出來的那一刻,醫生凝重地告訴我:“血小板計數極低,建議立即住院進行骨髓穿刺。”
骨髓穿刺的結果確診了急性髓系白血病。聽到“白血病”三個字時,我的大腦一片空白。妻子當場崩潰大哭,而我則陷入一種奇怪的麻木中。我曾以為癌癥離我很遙遠——我不吸煙、不喝酒,每周堅持跑步,家族中更無相關病史。然而疾病從不按常理出牌,它像一場毫無征兆的暴風雨,瞬間撕裂了我平靜的生活。
經過:黑暗隧道中的掙扎與微光
初入醫院:恐懼與孤獨
住院第一天,我被安排進血液科隔離病房。四周是冰冷的白色墻壁,空氣中彌漫著消毒水的味道。第一次化療時,藥物隨著輸液管進入我的身體,強烈的惡心感洶涌而來。隨后幾天,我經歷了持續高燒、口腔潰瘍和劇烈嘔吐。最痛苦的是,化療摧毀了我的免疫系統,我必須時刻戴著口罩,避免任何可能的感染。
那段日子里,孤獨和恐懼如影隨形。夜深人靜時,我常盯著天花板問自己:“我能活下去嗎?”妻子每天守在病房外,卻因隔離規定無法隨時進入。我們只能通過手機視頻通話,看著她強顏歡笑的臉,我內心充滿了愧疚——如果我倒下了,她和孩子該怎么辦?
轉折點:病友老張的故事
在我最絕望的時候,同病房的老張成為了我的精神支柱。他是一位六十歲的退休工人,罹患淋巴瘤已有五年。盡管多次復發,他始終樂觀面對。某天夜里,我因疼痛無法入睡,老張輕聲對我說:“小李,疾病就像黑夜,但黑夜再長,天總會亮。你看窗外——”他指著遠處街道的燈火,“那些光可能很微弱,但只要有光,就有希望。”
老張告訴我,他每次化療后都會在日記本上畫一顆星星,記錄當天一件溫暖的小事:可能是護士的一句鼓勵,也可能是家人送來的一碗熱粥。“微光雖小,聚在一起就能照亮黑暗。”他的話像一束火苗,點燃了我內心的勇氣。
家庭的支持:無聲的愛與犧牲
我的妻子辭去了工作,全心照顧我。她每天研究營養食譜,將飯菜打成流食方便我吞咽;兒子雖然只有十歲,卻突然變得懂事,在視頻里給我講學校趣事,還說:“爸爸,你要快點好起來,教我騎自行車。”他們的愛是我堅持下來的最大動力。
然而,經濟壓力隨之而來。靶向藥和免疫治療的費用高昂,許多項目需自費。為籌集醫療費,我們賣掉了車子,甚至考慮抵押房子。就在此時,我的學生們發起了一場募捐活動。他們制作手工賀卡,錄制加油視頻,還籌集了十余萬元善款。當班長代表全班將捐款箱遞給我時,我泣不成聲——原來微光不僅來自家庭,也來自那些看似平凡的人間真情。
復發與重生:骨髓移植的奇跡
首次化療后,我的病情一度緩解。但六個月后,疾病再次復發。醫生建議進行骨髓移植,這是最后的選擇。幸運的是,中華骨髓庫找到了一位與我全相合的捐獻者。移植前,我需要接受超大劑量化療,徹底摧毀原有的免疫系統。那是我人生中最接近死亡的時刻:持續高燒、意識模糊,甚至出現了急性排異反應。
移植倉里的三十天,仿佛一場生死博弈。每次痛苦到想要放棄時,我都會想起老張的話,想起家人期待的眼神。終于,移植后的第二十一天,我的白細胞開始回升——這意味著移植成功了!出院那天,陽光灑在臉上,我第一次感到呼吸如此珍貴。
結果:苦難之后的感悟與成長
如今,我已度過三年康復期,定期復查顯示病情穩定。這段經歷徹底改變了我對生命的看法。我辭去了教師工作,成為一名公益志愿者,為其他血液病患者提供心理支持。我常常告訴他們:“疾病是生命的一部分,它讓我們看清什么是真正重要的——不是名利,而是愛、希望和每一個平凡的當下。”
回顧這段歷程,暗點與微光始終交織:暗點是化療的痛苦、經濟的壓力、對死亡的恐懼;微光是家人的陪伴、陌生人的善意、醫療團隊的付出。正是這些微光,匯聚成照亮黑暗的力量。
最后,我想對正身處逆境的人說:
“黑夜雖長,但請務必相信——微光會引路,黎明終將至。”
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專家點評:
韋葦,上海市靜安區閘北中心醫院,血液腫瘤科,副主任醫師
作為一名血液科的醫生,我在二十余年臨床工作中見證了許多像李明先生這樣的治療之路。今天讀到這篇親歷者敘述,我仍然深受觸動。
筆者是不幸的,確診急性髓系白血病(AML),這是一種非常兇險的血液腫瘤——它常以乏力、發熱、出血等癥狀悄然起病,需行骨髓穿刺等檢查明確診斷,治療過程更是艱辛:急性髓系白血病治療中化療是基礎,藥物的副作用與疾病復發風險始終相隨;骨髓移植給患者帶來了根治的希望,但仍要面對感染、排異等重重考驗。李明先生又是非常幸運的,他的康復之路,既得益于醫學的力量,也離不開無數“微光”的照亮。
“微光”中有一束格外重要,來自治療團隊的日夜守護。從起病時,醫護團隊就精準判斷他的病情,制定個體化的治療方案、精細管理化療藥物的副作用,研判每個化驗指標的波動、及時干預排異,用自身的專業水平為患者護航。同時,治療期間,醫務人員的每一句溫馨的鼓勵、每一次耐心的解釋,緩解了他與家屬的焦慮,更在醫患之間筑牢了信任的基石。
“微光”是溫情相擁凝聚的,妻子不離不棄的日夜陪伴、兒子的突然懂事、病友間的互相鼓勵、學生的愛心募捐乃至陌生人無私的骨髓捐獻……這點點“微光”匯聚的力量,深刻影響著他的治療療程。有報道,患者積極的心態與良好的社會支持,能幫助患者更好地接受疾病,提升患者治療依從性、緩解心理壓力,甚至對免疫功能產生積極的調節作用。
醫學的精度與人文的溫度是彼此成就的生命之光。希望每一位身陷困境的患者,都被溫柔的包裹,心懷希望,無畏前行,靜待天明的到來。
沉束
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