湖北
極目新聞記者 李淑儀 畢若雪
高尚好是一位重度營養不良型遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）患者，2001年3月出生于河南鄭州。剛一出生，她下肢皮膚缺失，在ICU住了166天后出院時，她右眼失明，被醫生斷言“活不過兩歲”。目前，她身高約1.5米，體重只有30公斤左右，無法直立行走，生活也無法自理。
高尚好（極目新聞記者攝）
大皰性表皮松解癥，是一種基因突變導致的罕見遺傳性皮膚病，尚無有效的治愈方法?；颊叩钠つw和黏膜極其脆弱，輕微的摩擦就會引發水皰和破損，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他們被稱為“蝴蝶寶貝”。
2026年1月12日，極目新聞記者在鄭州家里見到了走路搖搖晃晃的高尚好。
高尚好目前無法直立行走（極目新聞記者攝）
好好身高約1.5米，體重只有30公斤左右。在“蝴蝶寶貝”這個群體當中，她的情況算是比較嚴重的，她現在無法直立行走，生活也無法自理。
當天，好好的晚餐是一盆魚肉和一碗媽媽自制的“皮凍”。魚肉是不含魚刺的部分，“皮凍”則是為了養護皮膚，媽媽自學而成的富含膠原蛋白的“原創菜品”。這樣一頓普通的晚餐，好好需要低頭專注地吃上一個小時。
高尚好的晚餐（極目新聞記者攝）
即便如此，疾病仍在瘋狂消耗她的營養。每一個水皰里流失的組織液，都富含蛋白質?！捌鹨粋€大皰，我媽就說兩頓飯白吃了?！睘榱藢埂叭氩环蟪觥保P室房間、餐廳櫥柜上，都擺滿了大量的補品：蛋白粉、黃瓜籽粉、各種維生素……
高尚好的補品（極目新聞記者攝）
除了進食，用眼是另一場“挑戰”。好好6個月從ICU出來時，右眼已經失明。目前，左眼視力約0.5。“我的眼睛怕光，也不能長時間看屏幕。”她的書房即使在烈陽天也幾乎沒有光照，晚上房間里的燈光更為昏暗。正常視力的眼睛在這種燈光下幾乎無法從事用眼活動，但對于她來說，這是舒適的亮度。
（來源：極目新聞）
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