“3月28日下午兩點,她還是一句話——‘別逼我吃,身體懂得自救。’”這是2019年春天,無錫市人民醫院ICU門口的一段對話;護士低聲提醒,丈夫低頭無語,旁人只能嘆氣。吳夢,42歲的先天性心臟病患者、重度肺動脈高壓病人、世界首例肺移植產婦,一系列標簽疊加到她身上,既寫進了醫學年鑒,也埋下了悲劇伏筆。
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時間撥回2013年,吳夢第一次感到胸悶。檢查結果——肺動脈高壓,醫生客觀地提出“四年預期”。她沒有選擇躺平,而是把日子摁進鍵盤,在天涯論壇連載《活著》,把罕見病寫成了公共議題。帖子點擊過千萬,她的名字逐漸在病友圈里流傳:這個四川姑娘“不信命”。
2015年完成再婚后,吳夢做出一個令人意外的決定——要孩子。依照當時主流共識,肺動脈高壓孕婦死亡率超過40%,國外指南直接列入絕對禁忌。但她的回復干脆:“我活得過來。”那句賭氣的話后來頻頻被引用,卻沒有多少人注意到,真正的賭注其實是排斥反應、長期用藥和高額費用。
2018年1月,無錫市人民醫院產科收到會診申請。胎兒已近20周,肺動脈壓力飆至140毫米汞柱,專家組一口咬定“終止”。吳夢拒絕,她說自己必須留下孩子。醫療系統只好進入戰備狀態,每周一次多學科評估,方案從藥物穩定到最壞預案——急診剖宮產接ECMO。
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6月16日,胎齡27周5天,剖宮產啟動。男嬰僅1150克被接出,母親當場陷入呼吸循環衰竭。11天后,匹配肺源抵達無錫,吳夢推入手術室,心臟房缺修補+雙肺移植,5000毫升血液替她撐到了最后縫合。術后第五天,血流動力學趨于穩定,醫生以為贏了。
問題很快顯現:器官移植后的免疫抑制、抗感染藥物,按指南必須終身依從。吳夢卻在出院前夕對陳靜瑜團隊說:“藥味讓我惡心,我身體能接納新肺,不必靠化學品。”起初以為只是情緒,沒想到她執行得近乎極端——排斥反應第一波出現,她依舊停藥;第二波出現,照停不誤。
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為弄清緣由,醫院請來精神科、倫理委員會輪番溝通。精神科給出的結論是“重度人格障礙伴固執”,倫理委員會再勸,也只能尊重知情同意。沒藥支撐,移植的雙肺在2019年初先后發生感染、纖維化,呼吸衰竭重來一次。那時兒子剛學會抬頭,ICU里,她只能透過玻璃視頻見面。
丈夫坦言經濟確實緊張:累計花掉近200萬元,后續藥費每月兩三萬。可錢并非全部癥結,吳夢的信念更像一道難解方程——她認為手術突破了禁忌,后路也能靠意志突破。從科研角度說,這種“有知無畏”比“無知無畏”更棘手,因為理論她聽得懂,只是決意不照辦。
新生兒那邊同樣艱難。極早產、呼吸窘迫、甲狀腺功能低下,整整38天氣管插管,小家伙才擺脫機器。醫生后來私下議論:要是正常妊娠多呆十周,他的器官發育能少不少麻煩。現實卻沒有“如果”的回旋余地。
2019年4月1日清晨,吳夢情況急轉直下。外周血氧飽和度跌到40%,再次插管被家屬拒絕。她意識模糊前握住丈夫手說:“對不住你們,虧欠太多。”這句“愧對家人”是她留給外界的最后聲音。訃告發出,年齡寫著43歲,比最初醫生估算多活了一年,也比她自己設想少活了許多。
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業內隨即展開討論:這臺被媒體譽為“劃時代”的移植,到底是醫學極限的勝利,還是倫理底線的失守?陳靜瑜后來撰文,話不多,“手術能救器官,救不了觀念”。不少呼吸科醫生在學術會議上補充,案例不具備推廣意義,因為成功的前提是患者長期依從,而非一臺手術。
站在圍觀者角度,吳夢的經歷震撼,卻不值得模仿。臨床數據明白寫著:肺動脈高壓妊娠死亡率高,移植術后排斥必須用藥。若把科學當成可選項,任何奇跡都會在免疫風暴里瞬間歸零。她用短暫生命佐證了一個樸素結論——逆醫生共識硬拗,只能拆掉自己辛苦贏來的希望。
至于孩子,醫學只能給他最好的生理照護,無法提供母親缺席的情感補償。吳夢去世兩年后,那個早產兒快上幼兒園,據說體檢指標基本正常。社會關注隨時間退潮,家庭瑣事依舊壓在父親一人肩頭。這是所有冒險決策里最沉重的那部分代價,即便當事人已不在,也無法刪檔重來。
臨床歷史寫下一條注腳:世界首例肺移植產婦存活期不足300天,主要死因并非手術并發癥,而是不依從用藥。一句話并不華麗,卻比任何故事更有警示力。
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