上海頂級醫(yī)院里，有位“喜歡講故事的醫(yī)生”

她是國內(nèi)腫瘤心臟病學(xué)領(lǐng)域的知名專家之一，將寫作愛好與專業(yè)相結(jié)合，推出我國首部腫瘤心臟病學(xué)科普著作。

撰文 | 燕小六、凌駿

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院 （以下簡稱上海中山醫(yī)院） 心內(nèi)科主任醫(yī)師程蕾蕾，從小就有一個“作家夢”。

她每次作文都能拿到最高分，但最終聽從長輩的建議進(jìn)入醫(yī)學(xué)院。老師當(dāng)年說的一句話，成了她的人生寫照：“你可以當(dāng)醫(yī)生，同時把寫作當(dāng)作自己的愛好，兩者結(jié)合，或許會走得更遠(yuǎn)。”

如今，她真的把兩件事都做到了極致。

在臨床上，她已是國內(nèi)腫瘤心臟病學(xué)領(lǐng)域的知名專家之一，在導(dǎo)師葛均波院士指導(dǎo)下，開創(chuàng)了華東地區(qū)首個腫瘤心臟病學(xué)多學(xué)科門診，專門解決“癌癥患者的心臟誰來管”這道難題。

在寫作上，她創(chuàng)作多本敘事醫(yī)學(xué)科普書，通過音視頻等各種形式為公眾提供高質(zhì)量健康科普內(nèi)容，累計傳播逾6億人次，被患者稱為“最會講故事的醫(yī)生”，演員胡歌評價她的作品“能給大家?guī)砬袑崕椭薄?/p>

華東地區(qū)首個

腫瘤心臟病多學(xué)科聯(lián)合門診

上海中山醫(yī)院的多學(xué)科診療（MDT）是業(yè)內(nèi)特色，而程蕾蕾教授牽頭的腫瘤心臟病學(xué)MDT，更是其中異常忙碌的一個——半天門診要看十幾、二十名患者；每次出診，必須分為好幾個小組同時問診，討論。

這背后，是臨床需求的井噴，更是該領(lǐng)域?qū)？崎T診稀缺導(dǎo)致的患者扎堆。

2025年10月末，程蕾蕾前往揚州進(jìn)行學(xué)術(shù)會議授課。期間，一位癌癥患者家屬王先生聞訊特意趕到會議現(xiàn)場。其父患癌十余年，2024年接受免疫檢查點抑制劑治療僅兩次，便出現(xiàn)心肌酶譜異常。盡管反復(fù)求醫(yī)，病情卻每況愈下。最后，通過線上問診找到程教授，才最終確診為藥物相關(guān)性免疫性心肌炎。但由于病情遷延且危重，無力回天。

當(dāng)時，王先生的一句話讓程蕾蕾久久難忘：“這么危險的病，為什么那么多醫(yī)生都意識不到？我還能做些什么，幫助到像我爸這樣的病人？”

一位乳腺癌用藥后誘發(fā)心力衰竭的患者也曾向程蕾蕾傾訴，有些腫瘤醫(yī)生似乎不是非常熟悉藥物的心肌毒性，她的心血管病變就是由于未能得到有效干預(yù)，影響到了腫瘤治療。

還有前來進(jìn)修的醫(yī)生坦言，自己初次接觸腫瘤心臟病這一新興領(lǐng)域，在上海中山醫(yī)院每天遇到的各種病例，都在不斷重塑其對癌癥治療復(fù)雜性的認(rèn)知。

上述案例，正是腫瘤心臟病學(xué)要解決的核心問題。作為一門新興交叉學(xué)科，它聚焦四方面內(nèi)容：其一，抗腫瘤治療誘發(fā)的心血管不良反應(yīng)及心臟并發(fā)癥；其二，為原本患有心臟病、后續(xù)診斷出惡性腫瘤的患者，提供心功能評估與心血管支持。這兩種情況在臨床較為多見；其三，為心臟原發(fā)或繼發(fā)性良惡性腫瘤提供診療意見；其四，心血管病和惡性腫瘤具有不少共同危險因素，如吸煙、不良飲食習(xí)慣等，需要聯(lián)合干預(yù)。

程蕾蕾介紹，無論是傳統(tǒng)放化療，還是靶向治療、免疫檢查點抑制劑等新型免疫治療，都可能造成心血管損傷。國內(nèi)外相關(guān)指南對此已有明確的診治建議，比如，對于免疫檢查點抑制劑相關(guān)危重或者重癥心肌炎，必須盡早予以大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊。

遺憾的是，部分醫(yī)務(wù)工作者因了解不足而不敢用藥。

2018年，在其導(dǎo)師葛均波院士指導(dǎo)下，程蕾蕾教授帶領(lǐng)團(tuán)隊開設(shè)腫瘤心臟病MDT聯(lián)合門診，正是為了打破學(xué)科壁壘，整合心內(nèi)科、心臟超聲診斷科、腫瘤內(nèi)科、普外科、影像科、藥劑科等專家的智慧，為患者制定個體化診療方案。

“很多患者拿著方案回到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，醫(yī)生就知道怎么治了。”程蕾蕾說。

上海中山醫(yī)院腫瘤心臟病學(xué)多學(xué)科（MDT）聯(lián)合門診實況

從邊緣學(xué)科到大勢所趨

程蕾蕾與腫瘤心臟病學(xué)的結(jié)緣，始于2009年。

彼時，她正在為課題方向和職稱晉升尋找突破口。在上海中山醫(yī)院強大的心血管平臺上，傳統(tǒng)領(lǐng)域早已被前輩深耕，她便將目光投向尚未受到重視的交叉地帶。

一篇文獻(xiàn)讓她眼前一亮： 蒽環(huán)類藥物是實體腫瘤與血液腫瘤治療的基石，兒童白血病患者使用這類藥物化療，成年后的心衰風(fēng)險較之正常人顯著增高。

程蕾蕾推測，其他癌癥治療或許也存在類似的心肌損傷。后續(xù)對淋巴瘤患者的分析驗證了她的猜想， 其據(jù)此撰寫的相關(guān)文章 很快得以發(fā)表。

然而，在相當(dāng)長的一段時間內(nèi)，腫瘤心臟病學(xué)仍屬邊緣話題。程蕾蕾分析，這是因為早年抗腫瘤治療引發(fā)的心肌損傷癥狀屬于漸進(jìn)發(fā)展、較為隱蔽，通常不會危及生命，因而常被忽視。

近年來，免疫檢查點抑制劑的上市并納入醫(yī)保，徹底打破了既往認(rèn)知。數(shù)據(jù)顯示，免疫治療相關(guān)心肌炎的發(fā)生率雖僅為0.06%至3.80%，死亡率卻高達(dá)39.7%至66.0%。

程蕾蕾主導(dǎo)撰寫的《免疫檢查點抑制劑相關(guān)心肌炎臨床診療實施建議（2023）》指出，免疫治療可引發(fā)全身多器官的免疫相關(guān)不良事件，其中免疫相關(guān)肺炎、心肌炎、致死性腹瀉等尤為嚴(yán)重。

糖皮質(zhì)激素是目前最佳的治療選擇。多項研究顯示，較高的初始劑量、較早使用能獲得較好預(yù)后。在上海中山醫(yī)院，免疫相關(guān)心肌炎的死亡率已控制在5%以下，遠(yuǎn)低于國內(nèi)外平均水平。

然而，早年求醫(yī)無門的現(xiàn)象并不少見。程蕾蕾曾接診一位婦科惡性腫瘤患者，出現(xiàn)不良事件后輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院就診，得到的診斷結(jié)果各不相同，有的建議其“停止抗腫瘤治療”。

“這是一個艱難、關(guān)乎生死的決定。”程蕾蕾感慨，我國每年新增約500萬癌癥患者，患者和家屬在治療期間已付出巨大代價，誰都不愿因不良事件而前功盡棄。

令人欣慰的是，這種情況正在逐步改善，腫瘤心臟病學(xué)的臨床實踐在我國逐漸推廣。

2021年5月，上海中山醫(yī)院在MDT聯(lián)合門診基礎(chǔ)上推出專病門診。病情相對簡單的患者在專病門診首診后，可帶著方案返回腫瘤專科醫(yī)院或基層醫(yī)院完成診療；病情嚴(yán)重、復(fù)雜的患者則轉(zhuǎn)至MDT聯(lián)合門診。類似模式目前已在我國多地開展。

“這是大勢所趨。”程蕾蕾告訴“醫(yī)學(xué)界”，她和團(tuán)隊成員經(jīng)常獲邀參加腫瘤學(xué)術(shù)會議，不少腫瘤科醫(yī)生主動建立聯(lián)系，促進(jìn)了后續(xù)臨床和科研合作。

以科普推動學(xué)科走向大眾視野

如今，上海中山醫(yī)院的腫瘤心臟病學(xué)MDT門診年診療量近千人次，其中八成為外院轉(zhuǎn)診患者。

每周五上午的診室里總是人頭攢動，幾臺電腦同時記錄病歷已成常態(tài)，患者帶來的既往報告堆成厚厚一摞，有的病例需要兩個小時才能梳理清楚。

為讓更多人了解這一專業(yè)領(lǐng)域，程蕾蕾進(jìn)行了諸多嘗試。

她將寫作愛好與專業(yè)相結(jié)合，累計出版5本敘事醫(yī)學(xué)科普書，其中《說句心里話2》是我國首部腫瘤心臟病學(xué)科普著作。不少患者拿著她的書前來求診，稱她是“最會講故事的醫(yī)生”。

2020年，她在上海市科委的科普項目資助下拍攝、發(fā)布系列科普視頻。有患者留言稱，正是看了視頻，才知道免疫治療后出現(xiàn)胸悶可能是心臟問題。

科普不僅惠及患者，也為團(tuán)隊的臨床研究提供助力。“臨床研究最難的是招募患者，而我們的研究入組速度很快，正是因為科普積累了固定受眾，患者看到推送后會主動參與。”程蕾蕾介紹。

程蕾蕾及團(tuán)隊還推出了一系列創(chuàng)新舉措。2025年5月，團(tuán)隊發(fā)布“腫瘤心臟病人工智能聯(lián)合體”，整合心肌損傷標(biāo)志物與自主研發(fā)的新指標(biāo)，幫助臨床醫(yī)師快速理清發(fā)病因果鏈。

此外，團(tuán)隊開設(shè)的全國首個“免疫檢查點抑制劑相關(guān)心血管不良反應(yīng)臨床診療學(xué)習(xí)班”，線上線下受眾已超20萬人次；團(tuán)隊制作的國內(nèi)首個、也是唯一一個腫瘤心臟病科普視頻系列“生了腫瘤，栽在心臟？！”全網(wǎng)點擊量突破500萬次；針對規(guī)培生開設(shè)的“腫瘤心臟病專培”課程，每周線上線下受眾達(dá)三四千人次。

程蕾蕾認(rèn)為，團(tuán)隊能夠取得這些成績，關(guān)鍵在于緊密協(xié)作、相互支持。“第一，我們一切以病人為本；第二，大家攜手尋找切入點，共同開展研究、撰寫論文；第三，我們擁有諸多科創(chuàng)機(jī)會，當(dāng)別人尚在摸索思路時，我們已有所發(fā)明創(chuàng)造。”

團(tuán)隊目前已成功轉(zhuǎn)化專利19項，幾乎每位成員都有所收獲。“大家都有獲得感，事情就做成了。”程蕾蕾說。

來源：醫(yī)學(xué)界

校對：蔡 菜

運營：王奧雅

責(zé)編：汪 航

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